Maison de Santé Rieux-Volvestre
Mardi 15 octobre 2024
18h30 à 19h30
À la maison de santé de Rieux-Volvestre
Échanges autour de la prévention et du dépistage du cancer du sein
Animé par Estelle Stauder, sage-femme pour Octobre Rose
Inscription au 06 64 61 73 40 par SMS de préférence
Retour du groupe de parole du 25 avril 2024 qui se réunit pour les personnes qui ont (eu) un cancer.
Six femmes étaient présentes sur ce groupe de parole et un accompagnant. Il s’agissait d’un groupe avec thématique, seules des « anciennes » participantes étaient présentes à ce groupe de parole, permettant d’approfondir la thématique de l’annonce. Aucune nouvelle personne n’était présente.
Les participantes ont pu exprimer la manière dont leur cancer leur a été annoncé. Les mots utilisés, les expressions du visage, les attitudes, les émotions de l’annonceur, sont autant d’éléments qui restent gravés pour elles. Les comportements non seulement verbaux mais aussi non verbaux du médecin, radiologue, gynécologue prennent une place majeure dans le souvenir de l’annonce qui leur a été faite.
L’annonce du cancer vient après un processus où d’abord, il y a les premières inquiétudes des patients qui sentent que quelque chose ne va pas et qui décident de consulter le médecin. Dans certaines situations, au contraire, c’est « par hasard » que le cancer est détecté.
Puis, commencent les examens et le mot « biopsie » est posé pour la première fois accompagné de toutes les peurs associées. Déjà, l’insouciance des patients s’envolent pour certains quand, au cours des premiers examens (échographies, mammographies…), des mots sont posés plus ou moins maladroitement sur ce qui est vu : « ce n’est pas joli c’est peut-être cancéreux » ; « il y a quelque chose qui ne me plait pas » ; « ce n’est pas un kyste ça, il faut l’enlever… puis il est parti, me laissant seule, et a appelé mon docteur ». Dans ces cas-là, les patientes soulèvent la peur qu’elles ont pu ressentir face à cette « pré-annonce » : « il m’a mis une trouille… mais qu’est-ce qu’il y a dedans ? ».
Questions auxquelles, il n’y a, à ces moments-là, pas encore de réponses…
Puis vient le moment de l’annonce du cancer, « l’officielle ». Cette dernière passe à la fois par des comportements verbaux et non verbaux. Au sujet des comportements verbaux, plusieurs phrases ressortent des témoignages des participantes de ce groupe de parole : « que ça soit positif ou négatif, venez accompagnée et si c’est négatif, je mettrai en place la suite » ; « il me l’a dit avec beaucoup de soin ». Si la plupart des annonces sont faites « en présentiel », d’autres au contraire, le sont par téléphone, où seulement certains mots sont retenus de la discussion « carcinome… radiothérapie… ».
Mais les annonces ne passent pas simplement par les mots. Elles passent aussi par le non verbal, parfois plus « parlant » que le verbal lui-même : « j’ai vu à sa tête, je savais que ce n’était pas bon » ; « il a mis une boite de mouchoirs sur la table » ; « je l’ai vu dans ses yeux » ; « quand j’ai vu la tête du docteur… » ; « a son regard, à son visage, je savais ».
Une fois l’annonce réalisée, les patients se retrouvent seuls avec eux-mêmes et leurs diverses peurs : peur de la chimiothérapie, peur de perdre les cheveux, peur que la vie change, peur de mourir…
Mais surtout peur de devoir l’annoncer à leur tour aux autres, à l’entourage, à la famille, aux enfants, aux amis, au travail… « je ne voulais pas le dire aux enfants » ; « je me suis retrouvée, à consoler toutes les personnes à qui je l’ai annoncé… » « j’avais peur de la réaction des autres ».
Les peurs sont propres à chacune des personnes et ne se traduisent pas de la même manière selon les types d’annonces, mais aussi, selon le type de cancer. Pour autant les patientes sont unanimes sur les sentiments d’incompréhension et d’injustice éprouvés qui s’accompagnent systématiquement de l’annonce. Et la fameuse question « mais pourquoi moi ? » s’impose à chaque fois.
Au final, les annonces, quelle que soit la manière dont elles sont faites ou perçues par les patients, ne passent pas seulement par du verbal mais aussi par du non verbal.
Les mots et les attitudes restent gravés pour les patients de manière indélébile. Comme une « double peine », ils doivent à leur tour l’annoncer à l’entourage et doivent appréhender les émotions des uns et des autres.
Le succès des groupes de parole a donné l’envie d’aller plus loin ! En partenariat avec la MSP de Rieux Volvestre, une association va voir le jour pour continuer d’accompagner au mieux les personnes ayant un cancer, du moment de l’annonce à l’après.
Lundi 27 mai à 18h30 à la MSP de Rieux : réunion de préparation du projet associatif
Lundi 1er juillet à 18h30 à la MSP de Rieux : Assemblée générale qui lancera le début de l’association
A vos agendas si vous en êtes interess-ées !
Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes dans votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Ils ont lieu tous les mois, les jeudis de 18h30 à 20h30.
Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone.
Rédaction : Marie Lamarque, avril 2024
Retour du groupe de parole du 7 décembre 2023 qui se réunit pour les personnes qui ont (eu) un cancer.
Six personnes étaient présentes sur ce groupe de parole dont quatre femmes et deux hommes ainsi qu’un accompagnant. Tous les participants étaient déjà venus plusieurs fois.
Pour changer du tour de table « traditionnel », nous laissons chaque personne prendre la parole quand elle le souhaite. Les échanges s’en trouvent dynamisés. Nous avons proposé à chaque participant de s’exprimer, comme à chaque début de séance, sur ce qu’ils avaient envie de partager. Puis dans un second temps, d’évoquer le rapport au sentiment de solitude et d’abandon qui est souvent partagé dans le groupe.
La composition de ce groupe de parole composé essentiellement « d’anciennes » a permis de prendre un réel temps sur la thématique du jour. Une dynamique intéressante s’est créée entre les participantes et participants où chacun, à tour de rôle, se questionnait mutuellement sur leurs ressentis respectifs.
Nous échangeons régulièrement sur le sentiment de solitude qui apparait lors de la période de “l’après traitement”, où dès lors qu’ils sont terminés, les patients se sentent seuls, confrontés à un « vide médical » qui peut s’avérer relativement anxiogène.
Aujourd’hui, nous parlons également du retour à la maison, une fois que les traitements, chimiothérapie ou radiothérapie, sont terminés. Cette autre période est teinté de sentiment d’ambivalence. D’un côté les patientes et patients expriment un soulagement mais, d’un autre, une forte anxiété face à l’arrêt brutal de l’accompagnement.
Le sentiment de solitude apparait également d’autres façons :
Ce groupe a permis de libérer la parole autour de ce sentiment de solitude qui est très présent pour les patientes et patients et qui se traduit sous différentes formes selon :
Mais il est important de noter, que tous, sans exception, parlent de ce vide médical à l’arrêt des traitements. Nous pensons qu’il tient à chaque professionnel de santé accueillant des personnes ayant (eu) un cancer de le prendre en considération dans leurs accompagnements respectifs.
L’une des participantes a souhaité partager avec le groupe une information que nous souhaitons également partager et diffuser. Il existe à Sainte-Marthe (47), une association « les invitées d’Odette » qui propose des séjours gratuits pour les femmes touchées par le cancer pour faire des « pauses » dans leurs traitements dont voici le lien :
Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes dans votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Ils ont lieu tous les mois, les jeudis de 18h30 à 20h30. Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone. Nous vous recontacterons avant votre venue pour faciliter votre intégration et répondre à vos questions.
Rédaction : Marie LAMARQUE, psychologue
Décembre 2023
Retour du groupe de parole du 13 avril 2023 qui se réunit pour les personnes qui ont (eu) un cancer.
8 personnes étaient présentes sur ce groupe de parole. Le groupe était constitué de femmes et d’homme ayant eu un cancer du sein ou du côlon.
Nous avons, dans un premier temps, laissé un temps de parole libre sous la forme d’un tour de table permettant à chacun de se présenter et d’expliquer où elles et ils en étaient dans leur parcours. Ce temps d’échange est toujours très précieux non seulement pour les anciennes qui expliquent où elles en sont et surtout précisent les avancées de leurs soins, mais aussi pour les nouvelles et nouveaux arrivants leur permettant de prendre leur place dans le groupe déjà constitué.
Puis, nous avons ouvert la discussion sur la thématique du rapport au corps avec plusieurs pistes à creuser : le corps qui change, le rapport à la sexualité, le rapport aux « traces » (cicatrices, ablation…), le rapport à l’intimité, au regard que l’on porte sur soi et que les autres portent sur ce corps changeant, sur le rapport au vieillissement du corps…
Tout au long des échanges, il ressort de manière massive que le corps change et que le rapport à celui-ci est relativement difficile. Cela commence du moment où les patients :
Concernant les changements du corps, des changements physiques sont évoqués par les patients, changements de tous types : prise de poids, perte de cheveux, cils, poils, les ongles qui brunissent… Changement également dans sa possibilité de se mouvoir normalement, « comme d’habitude », notamment dans les périodes des soins mais aussi avec la prise d’hormonothérapie qui pour certains amènent son lot de contraintes physiques, dont des douleurs articulaires essentiellement.
Ces changements du corps impactent directement la confiance en soi, où le regard des autres mais également celui des patients sur le corps est également difficile à appréhender. La libido et les relations sexuelles sont abordées en lien avec le rapport à ce corps changeant dans lequel la confiance n’est plus.
Ce corps est décrit unanimement comme « corps douloureux », comme « corps fatigué », comme « corps moche », comme « corps qui fait peur »… Les patients réalisant des chimiothérapies soulignent aussi la manière dont le port-a-cat peut être perçu dans un premier temps comme un « corps étranger ». De la même manière, le corps du patient atteint du cancer (et ce quel qu’il soit) peut à un moment donné, lui devenir étranger à lui-même. Étranger parce qu’il change mais aussi parce qu’il subit des soins extérieurs parfois invasifs.
La question du rapport au corps est essentielle à prendre en compte dans l’accompagnement des personnes atteintes d’un cancer, et ce, dès la suspicion de la maladie dans la mesure où le corps est la partie « visible » du cancer qui, lui, est à l’intérieur du corps. Le corps est le reflet de ce qui ne va pas, de ce qui n’est pas directement visible, tant sur le plan de la maladie en elle-même que sur le plan psychologique.
Il est toutefois important d’observer la manière dont les patients se réapproprient le corps une fois les soins passés où de nombreuses stratégies sont mises en place de manière propres à chacun comme par exemple : l’exercice physique (marche, pilate, yoga), le recours à la méditation, mais aussi en s’entourant de personnes ressources, dans l’environnement familial, amical, mais également auprès de professionnels.
L’importance de parler est, une fois de plus, soulignée et l’accès aux groupes de parole constitués de personnes qui comprennent et qui ne jugent pas en favorise la possibilité.
Au regard des échanges de ce groupe de parole, de futures thématiques pourront être proposées comme la solitude, la fatigue ressentie, les angoisses, le rapport aux différents traitements… Nous envisageons également de proposer un groupe de parole ouvert aux patients accompagnés de leur conjoint/conjointe, pour leur donner un espace de parole qui leur serait consacré. Le rôle des accompagnants n’est pas à négliger et leur offrir un espace de parole nous parait aujourd’hui primordial.
Un outil vient de voir le jour sous la forme d’une vidéo à la demande d’un médecin généraliste de la MSP. L’objectif est de promouvoir les groupes et d’en présenter leur utilité pour de futurs patients qui pourraient y trouver un lieu ressource.
Jeudi 14 juin – Thématique libre.
Les prochaines dates seront annoncées en suivant.
Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes de votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone.
La maison de santé pluriprofessionnelle est honorée d’avoir reçu le prix du coup de cœur pour son poster Groupes de parole “parler le cancer”. Retour d’expérience au sein d’une maison de santé.
En février 2023, le groupe de parole “parler le cancer s’est retrouver pour aborder le sujet du sens du cancer dans la vie d’après”.
7 personnes étaient présentes sur ce groupe de parole dont un accompagnant. Sur les 6 femmes certaines ont eu un cancer du sein, et d’autre un cancer de l’utérus. Une participante était nouvelle sur ce groupe.
Invitée : Marie Pomier, médecin généraliste à la MSP de Rieux Volvestre.
Nous avons laissé un temps de parole libre sous la forme d’un tour de table permettant à chacune de se présenter et d’expliquer où elles en étaient dans leur parcours. Ce temps d’échange est toujours très précieux non seulement pour les anciennes qui expliquent où elles en sont et les avancées de leurs soins, mais aussi pour les nouvelles arrivantes. Portées par le groupe, il leur est possible d’exprimer, pour la première fois, leurs craintes, peurs, colères, souffrances (physique et psychique) et questionnements sur leur cancer.
Qu’ils s’agissent des anciennes ou des nouvelles participantes au groupe de parole, il ressort toujours ce besoin d’être entendues dans leurs souffrances. La présence d’invités, médecins généralistes et kinésithérapeutes jusqu’à présent, permet à chacune de réinvestir leur histoire et de la partager à une nouvelle oreille attentive issue du milieu médical. La présence d’invités est un réel plus dans la dynamique du groupe amenant un élan supplémentaire pour libérer la parole.
Il ressort, au cours du tour de table, plusieurs éléments répondant à la thématique du jour à savoir le sens du cancer dans la vie d’après. Une reconversion professionnelle, le fait d’être plus à son écoute, revoir le sens des priorités, porter d’avantage attention à soi, prendre la mesure de l’importance de l’Autre dans sa vie, prendre soin de soi… Il est intéressant d’observer la manière dont chacune porte les nouvelles personnes entrant dans le groupe, notamment qui sont en début de parcours avec une annonce récente et un début de soin également récent. Pouvoir entendre le discours de personnes en rémission depuis quelques années, permet d’apporter de l’espoir mais également des pistes à mettre en œuvre dans son propre quotidien pour aspirer à plus de sérénité. Les participantes les plus anciennes du groupe se comportent en tant que « patientes expertes » auprès des nouvelles ce qui montre à quel point elles ont pu évoluer au fur et à mesure des groupes de parole.
La présence de Marie Pomier, médecin généraliste, a permis de mettre en lumière de manière spontanée les effets de l’annonce du cancer et la manière dont chacune a reçu l’information tant sur comment a été réalisé l’annonce que sur les émotions éprouvées. L’importance du choix des mots et le contexte dans lequel l’annonce a été faite restent des moments marquants et majeurs dans le vécu du cancer des patients.
A la fin de la séance, 4 femmes ont accepté de participer à la création d’un outil vidéo afin de témoigner des apports des groupes de parole. Cet outil, initialement demandé par un médecin généraliste de la MSP, sera destiné aux futurs patients atteints d’un cancer afin de comprendre ce que pourrait leur apporter les groupes. L’outil est en cours de construction et sera bientôt disponible sur le site de la maison de santé.
Deux autres groupes de parole ont été programmés jusqu’à juin 2023
Quel que soit votre cancer et le moment où vous en êtes de votre parcours, les groupes de parole vous sont consacrés. Ils ont lieu tous les deux mois, les mercredis de 18h30 à 20h30. Pour pouvoir les intégrer, il suffit simplement de s’inscrire par SMS au 06.87.64.26.32 en indiquant votre nom, prénom et numéro de téléphone.